6月21日是世界渐冻人日,肌萎缩侧索硬化(ALS),俗称“渐冻症”,是一种神经系统变性性疾病,年发病率为1.5/10万-2.7/10万,患病率约为2.7/10万~7.4/10万。2014年通过网络席卷全球的“冰桶挑战”活动,引起了人们对这种罕见病的关注,最广为人知的患者是著名的理论物理学家,《时间简史》作者,史蒂芬·霍金因,于2018 年 3 月 14 日因「渐冻症」去世。
肌萎缩侧索硬化是一系列以上运动神经元和下运动神经元损害为突出表现的慢性进行性神经系统变性疾病,临床表现为逐渐出现并加重的肌无力、肌萎缩,伴有肌肉跳动,当肌肉的无力萎缩波及到负责说话、进食及呼吸的肌肉时,患者会慢慢失去说话、进食饮水及自由呼吸的能力,最痛苦的是在整个病程中,患者始终保持着清醒的大脑和良好的皮肤感觉能力,眼睁睁看着肌肉一点点消失,对外界无法作出肢体、言语表情等回应。确切的病因和发病机制仍不清楚,至今仍缺乏能够有效逆转或控制ALS病情发展的药物。
2022年6月15日英国机器人科学家彼得(Peter Scott-Morgan)的去世,让公众再次聚焦“渐冻症”。他于 2017 年被确诊了肌萎缩侧索硬化,为了能持续与外界沟通,摆脱“肉体”束缚,他与各大科技公司合作,尝试依靠大脑、眼睛、人工智能和各种电子设备与外界交流,此前从未有过先例,因此彼得被称为世界上第一个赛博格。赛博格(cyborg)一词出现在上世纪 60 年代,指赛博(cybernetic)和有机体(organism)的结合,以无机物所构成的人造物植入或装配在有机物身体内、但思考动作均由有机体控制的生物,简单来说,就是人与机械的结合,生物大脑通过人工智能与外界互动。彼得用自己的生命去探索人类解决运动神经元疾病的新方案,也探索了人类生命的边界,展现了人类面对困境时永不屈服的顽强。
如果某人的意识可以与其周围的技术深度交织在一起,那么也许生物层面的死亡并不意味着真正的死亡。